Όλα όσα δεν πρέπει να ξεχνάς, όταν συναντάς ένα παιδί με αυτισμό…
Είμαι παιδί
Ο αυτισμός είναι κομμάτι του εαυτού μου αλλά δεν με χαρακτηρίζει σαν σύνολο. Εσύ είσαι ένα μόνο πράγμα ή ένα άτομο με σκέψεις, συναισθήματα, προτιμήσεις, αξίες, ταλέντα και όνειρα; Είσαι υπέρβαρος, μύωπας ή αδέξιος; Αυτά βλέπω σε σένα όταν σε συναντώ για πρώτη φορά, αλλά είσαι κάτι περισσότερο από αυτά, σωστά;
Σαν ενήλικας, έχεις τον έλεγχο να προσδιορίζεις το ποιος είσαι. Αν θέλεις να ξεχωρίσεις ένα σου χαρακτηριστικό, μπορείς να το γνωστοποιήσεις. Σαν παιδί, εγώ ακόμη αναπτύσσομαι. Κανείς από τους δυο μας δεν ξέρει για τι είμαι ικανός. Αν με θεωρείς ένα και μόνο πράγμα, κινδυνεύεις να θέσεις προσδοκίες για μένα πολύ χαμηλές. Και αν το καταλάβω πως δεν πιστεύεις σε μένα και στο τι μπορώ να κάνω, η φυσική μου αντίδραση θα είναι «Γιατί να προσπαθήσω;»
Οι αισθήσεις μου δεν είναι συγχρονισμένες
Αυτό σημαίνει πως συνηθισμένες εικόνες, ήχοι, μυρωδιές, γεύσεις και αγγίγματα που, ίσως, εσύ να μην παρατηρείς, σε μένα προκαλούν πόνο. Πολλές φορές αισθάνομαι το περιβάλλον μου εχθρικό. Μπορεί να σου φαίνομαι απόμακρος, οξύθυμος ή και κακός προς εσένα, αλλά απλά προσπαθώ να υπερασπιστώ τον εαυτό μου. Άσε με να σου εξηγήσω γιατί μία απλή εξόρμηση στο σούπερ μάρκετ μπορεί να μου προκαλέσει αγωνία και πόνο.
Η ακοή μου μπορεί να είναι οξυμένη. Γύρω μου, δεκάδες άτομα φλυαρούν. Οι προσφορές της ημέρας ανακοινώνονται από τα μεγάφωνα. Έντονη μουσική βγαίνει από τα ηχεία. Ήχοι από τις ταμειακές μηχανές, από το μηχάνημα που αλέθει το καφέ, από το μηχάνημα που κόβει το κρέας. Μωρά κλαίνε, καρότσια τσουλάνε και από πάνω μου υπάρχουν λάμπες φθορίου. Ο εγκέφαλός μου δεν μπορεί να φιλτράρει όλες αυτές τις αισθητηριακές πληροφορίες.
Η όσφρησή μου δέχεται πολλά ερεθίσματα. Τα ψάρια μπορεί να μην είναι και τόσο φρέσκα, ο διπλανός μας δεν έχει κάνει μπάνιο σήμερα, μοιράζονται δείγματα αλλαντικών, το μωρό στη σειρά μας στο ταμείο χρειάζεται αλλαγή πάνας, στον διάδρομο 3 σφουγγαρίζουν τις πίκλες από τα πάτωμα με αμμωνία. Μου έρχεται να κάνω εμετό.
Και υπάρχουν τόσα πολλά μου με ενοχλούν στα μάτια! Οι λάμπες φθορίου είναι πολύ έντονες και τρεμοπαίζουν. Ο χώρος φαίνεται να γυρίζει. Το φως αντανακλάται σε όλα και παραμορφώνει ό,τι βλέπω. Είναι πολλά τα αντικείμενα γύρω μου για να συγκεντρωθώ, οι ανεμιστήρες γυρνάνε και οι άνθρωποι είναι σε διαρκή κίνηση. Όλα αυτά επηρεάζουν το πώς αισθάνομαι ενώ στέκομαι απλά στον χώρο και δεν μπορώ να προσδιορίσω την θέση μου σε αυτόν.
Ξεχώρισε το «δεν θα το κάνω (επιλέγω να μην το κάνω)» από το «δεν μπορώ να το κάνω»
Δεν είναι ότι δεν μπορώ να ακολουθήσω οδηγίες. Δεν είναι πως δεν σε καταλαβαίνω. Όταν μου μιλάς από την άλλη άκρη του δωματίου, ακούω «*&^%$#@, Μιχάλη. #$%^*&^%$&*». Δοκίμασε να έρθεις κοντά μου, να μου κεντρίσεις την προσοχή και να μου μιλήσεις με απλές λέξεις: «Μιχάλη, βάλε το βιβλίο σου στο γραφείο. Είναι ώρα να φάμε». Αυτό μου λέει τι θες να κάνω και τι πρόκειται να συμβεί μετά. Πλέον, είναι πιο εύκολο για μένα να το κάνω.
Σκέφτομαι συγκεκριμένα. Παίρνω την γλώσσα κυριολεκτικά
Όταν μου λες «Θα φας τα μούτρα σου» ενώ εννοείς «Σταμάτα να τρέχεις», με μπερδεύεις. Μην μου λες «Έξω ρίχνει καρεκλοπόδαρα». Φαντάζομαι πως πέφτουν από τον ουρανό. Πες μου καλύτερα «Βρέχει δυνατά». Τα χάνω με τους ιδιωματισμούς, τα λογοπαίγνια, τις μεταφορές, τους υπαινιγμούς και τον σαρκασμό.
Άκουσε με και πρόσεξε πώς προσπαθώ να επικοινωνήσω
Δυσκολεύομαι να σου τι χρειάζομαι όταν δεν έχω τρόπο να περιγράψω τι αισθάνομαι. Μπορεί να πεινάω, να είμαι εκνευρισμένος, φοβισμένος ή μπερδεμένος αλλά αυτήν τη στιγμή δεν μπορώ να βρω τις λέξεις. Παρατήρησε την γλώσσα του σώματος, αν κλείνομαι στον εαυτό μου, αν είμαι ταραγμένος και άλλα σημάδια που θα σου πουν πως κάτι δεν πάει καλά. Θα τα βρεις.
Μπορεί πάλι να με ακούς να προσπαθώ υπερβολικά επειδή δεν έχω τις λέξεις που χρειάζομαι. Μπορεί να ακούγομαι σαν ένας μικρός καθηγητής ή σταρ του σινεμά, ξεφουρνίζοντας λέξεις και ολόκληρα σενάρια που αντιστοιχούν σε ανώτερο αναπτυξιακό επίπεδο. Έχω απομνημονεύσει τα μηνύματα που παίρνω από τον κόσμο γύρω μου γιατί ξέρω πως πρέπει να αποκριθώ όταν κάποιος μου μιλάει. Ό,τι έχω μάθει προέρχεται από βιβλία, τηλεόραση ή και τον λόγο των άλλων ανθρώπων. Οι μεγάλοι το λένε ηχολαλία. Ίσως, δεν καταλαβαίνω το γενικό πλαίσιο ή και τους όρους που χρησιμοποιώ. Απλά, ξέρω ότι δεν χρειάζεται να σκεφτώ κάτι εκείνη τη στιγμή.
Κάντο εικόνα. Λειτουργώ καλύτερα με οπτικά ερεθίσματα
Δοκίμασε να μου δείξεις πώς να κάνω κάτι από το να μου πεις πώς να το κάνω, Και να είσαι έτοιμος να μου του δείξεις αρκετές φορές. Πολλή εξάσκηση με υπομονή… αυτό θα με βοηθήσει να μάθω.
Τα οπτικά βοηθήματα με βοηθούν να τα βγάλω πέρα μέσα στη μέρα. Ο προφορικός λόγος είναι σαν ατμός για μένα… εξατμίζεται στη στιγμή, πριν προλάβω να βγάλω νόημα. Δεν έχω την δεξιότητα να επεξεργάζομαι τις πληροφορίες τη στιγμή που τις παίρνω. Οι οδηγίες και οι πληροφορίες που μου παρουσιάζονται οπτικά μπορούν να βοηθήσουν για όσο εγώ τις χρειάζομαι. Θα είναι εκεί ακόμη και αν τις χρειαστώ αργότερα στη μέρα. Χωρίς οπτική βοήθεια, έχω το φόβο πως μου λείπουν κομμάτια από πληροφορίες και προσδοκίες και δεν μπορώ να κάνω κάτι γι’ αυτό.
Συγκεντρώσου και χτίσε σε αυτό που μπορώ να κάνω και όχι σε αυτό που δεν μπορώ
Όπως κάθε άνθρωπος, δεν μπορώ να μάθω σε ένα περιβάλλον που μου προκαλεί ανασφάλεια. Αισθάνομαι πως δεν είμαι αρκετά καλός σε κάτι και χρειάζομαι επιδιόρθωση. Αποφεύγω να δοκιμάζω νέα πράγματα όταν είμαι σίγουρος πως θα με κρίνεις, ακόμη και αν νομίζεις πως η κριτική σου είναι εποικοδομητική. Ψάξε σε τι είμαι δυνατός και θα το βρεις. Υπάρχουν κι άλλοι τρόποι για να γίνει κάτι σωστά.
Βοήθησέ με στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις
Ίσως φαίνομαι να μην θέλω να παίξω με τα άλλα παιδάκια στην παιδική χαρά, αλλά ίσως δεν ξέρω πώς να ξεκινήσω τη συζήτηση ή το παιχνίδι μαζί τους. Μάθε μου να παίζω με τους άλλους. Ενθάρρυνε τα άλλα παιδιά να με καλέσουν στο παιχνίδι τους. Θα ενθουσιαστώ όταν με συμπεριλάβουν.
Τα πάω καλύτερα στο δομημένο παιχνίδι με σαφής έναρξη και τέλος. Δεν ξέρω πώς να διαβάζω εκφράσεις, τη γλώσσα του σώματος ή και τα συναισθήματα των άλλων. Εξασκήσου μαζί μου. Αν γελάσω όταν η Χριστίνα πέσει από την τσουλήθρα, δεν είναι επειδή μου φαίνεται αστείο. Είναι που δεν ξέρω τι να πω. Μίλησε μου για το πώς νοιώθει η Χριστίνα και μάθε μου να ρωτάω «Είσαι καλά;»
Αναγνώρισε τι προκαλεί τα ξεσπάσματά μου (autistic meltdowns-διαφέρουν από τα ξεσπάσματα θυμού-tantrums σε νευροτυπικά άτομα)
Τα ξεσπάσματα θυμού είναι χειρότερα για μένα παρά για σένα. Προκύπτουν όταν δεν μπορώ να επεξεργαστώ τα αισθητηριακά δεδομένα που δέχομαι από το περιβάλλον μου (αισθητηριακή υπερφόρτωση) ή όταν πιέζομαι παραπάνω σε κάποια κοινωνική δραστηριότητα. Αν μπορείς να καταλάβεις γιατί προκύπτουν αυτά τα ξεσπάσματα θυμού, θα μπορέσεις και να τα προλάβεις. Κράτα σημειώσεις με την ώρα, το σκηνικό, τους ανθρώπους και τις δραστηριότητες. Μπορεί να ανακαλύψεις ένα μοτίβο στις αντιδράσεις μου.
Να θυμάσαι πως ό,τι κάνω είναι μια μορφή επικοινωνίας. Όταν εγώ δεν μπορώ, η συμπεριφορά μου σου δείχνει πώς αντιδράω σε αυτό που συμβαίνει γύρω μου.
Μπορεί η συμπεριφορά μου να έχει μια φυσική αιτία. Διατροφικές αλλεργίες, προβλήματα στον ύπνο και γαστρεντερικές ευαισθησίες μπορούν να επηρεάσουν τη συμπεριφορά μου. Ψάξε για σημάδια γιατί, ίσως, δεν μπορώ να σου μιλήσω για αυτά τα πράγματα.
Να με αγαπάς δίχως όρους
Πέταξε μακριά τις σκέψεις «Για να μην είσαι…;» και «Γιατί δεν μπορείς…;» Δεν εκπλήρωσες κάθε προσδοκία που είχαν οι γονείς σου για σένα και δεν θα σου άρεσε να σου του θυμίζουν συνέχεια. Δεν διάλεξα να έχω αυτισμό. Να θυμάσαι πως αυτό συμβαίνει σε μένα και όχι σε σένα. Χωρίς τη στήριξή σου, οι πιθανότητές μου να μεγαλώσω ανεξάρτητος και επιτυχημένος είναι λίγες. Με τη στήριξη και την καθοδήγησή σου, οι πιθανότητες είναι περισσότερες από όσες φαντάζεσαι.
Τρεις λέξεις χρειαζόμαστε για να ζούμε μαζί: Υπομονή. Υπομονή. Υπομονή.
Ο αυτισμός μου με κάνει να βλέπω και να χειρίζομαι τον κόσμο διαφορετικά. Δεν είναι αναπηρία. Μη δίνεις σημασία σε αυτά που με περιορίζουν αλλά στις δυνάμεις μου. Μπορεί να μην είμαι καλός στην βλεμματική επαφή ή στη συζήτηση αλλά έχεις προσέξει πως δεν λέω ψέμματα, δεν κλέβω στα παιχνίδια και δεν κάνω κριτική στους άλλους ανθρώπους.
Βασίζομαι σε σένα. Όλα αυτά που μπορώ να γίνω δεν θα πραγματοποιηθούν χωρίς εσένα για στήριγμα. Να είσαι ο σύμβουλός μου, ο οδηγός μου. Να με αγαπάς για αυτό που είμαι και θα δούμε μαζί μέχρι που μπορώ να φτάσω.
Μετά από ένα χρόνο λειτουργίας του superdad, άλλαξαν πολλά… Πλέον δηλώνω νέα μαμά, σύζυγος, επαγγελματίας, νοικοκυρά, νοσοκόμα, ψυχολόγος, παιδαγωγός, ενώ αυτή η λίστα με τους νέους και παλιούς ρόλους δεν έχει τελειωμό… Αυτό που μου αρέσει είναι να αναζητώ και ν’ ανακαλύπτω καθημερινά φρέσκιες ιδέες για γονείς και ό,τι νέο “παίζει” από τον κόσμο των παιδιών!
