Μερικοί άγγελοι χρειάζονται λίγη βοήθεια για να πετάξουν…(Παγκόσμια Ημέρα Angelman)

int angel day logo lr rgb

Το Σύνδρομο Angelman είναι μια νευρο-αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει 1 στις 15.000 γεννήσεις.

Χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακή καθυστέρηση, επιληψία, δυσκολίες συντονισμού κινήσεων, διαταραχές ύπνου και έλλειψη λόγου. Τα παιδιά με Σύνδρομο Άγγελμαν μπορεί να μην μπορούν να μιλήσουν, ωστόσο μπορούν να επικοινωνήσουν με εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας και μάλιστα έχουν πολλά να πουν. Μαθαίνουν με αργό ρυθμό, αλλά για μια ζωή. Τα παιδιά με Σύνδρομο Angelman έχουν ένα μοναδικό χαμόγελο, είναι ιδιαίτερα κοινωνικά, με ευχάριστη διάθεση και μπορεί κανείς να περάσει πολύ όμορφα μαζί τους.

Η Παγκόσμια Ημέρα Angelman πραγματοποιείται κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κόσμου σε παγκόσμιο επίπεδο για το Σύνδρομο Angelman.

Η ημερομηνία επιλέχθηκε σύμφωνα με το 15ο χρωμόσωμα όπου επηρεάζεται και ο Φεβρουάριος καθώς είναι ο παγκόσμιος μήνας των Σπάνιων Παθήσεων. Ο σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας είναι:

– Η ευαισθητοποίηση και η παγκόσμια ενημέρωση του κοινού για την ύπαρξη του Συνδρόμου

– Η κινητοποίηση  και ενθάρρυνση του κόσμου, ώστε να συμμετέχουν σε δράσεις με σκοπό την συγκέντρωση κεφαλαίων για τον οργανισμό της κάθε χώρας

– Η προώθηση της έρευνας καθώς και των εκπαιδευτικών πόρων του οργανισμού της κάθε χώρας

– Η ανάμνηση των ατόμων με Σύνδρομο Angelman που έφυγαν από την ζωή.

Φέτος για πρώτη φορά και ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας, θα γίνει και η επίσημη έναρξη της Ελληνικής ιστοσελίδας που αφορά το Σύνδρομο Angelman, www.angelman-syndrome.gr,  με σκοπό την έγκυρη ενημέρωση οικογενειών που έχουν στο περιβάλλον τους άτομα με το Σύνδρομο.

Angelman poster